Wie Eltern erwachsener Menschen mit Epilepsie das Beste aus ihrer Situation machen – eine qualitative Studie

Abstract

Epilepsie ist eine häufige chronische Krankheit und sie betrifft Menschen in allen Altersgruppen. Die präventive Einnahme von Medikamenten beugt epileptischen Anfällen vor, dennoch hat die Erkrankung Auswirkungen auf den Alltag von Patient(inn)en und ihren Familien. Aus der Forschung mit Familienmitgliedern von Menschen mit Epilepsie ist bekannt, dass diese vermehrt unter Sorgen und Depressionen leiden und sich in ihrer Alltagsgestaltung eingeschränkt fühlen. Die vorliegende Studie untersuchte, wie Eltern mit dem Kranksein ihrer zwischenzeitlich erwachsenen Kinder umzugehen lernten und heute im Alltag umgehen. Narrative Interviews mit 14 Eltern wurden nach den Grundsätzen der interpretierenden Phänomenologie auf das Erleben der Eltern analysiert. Alle Befragten betonten, dass sie gelernt haben, das Beste aus ihrer Situation zu machen. Ihre Erfahrungen können beschrieben werden als: «gemeinsam auf dem Weg sein», «auf einem Grat wandern» sowie «kämpfen und sich sorgen». Die Beschreibungen von Paradigmafällen berücksichtigen die Lebenswelt und Erfahrungen von Eltern in ihrem Kontext und erfassen Phänomene, welche über die bisher in der Literatur beschriebenen Belastungen und Sorgen hinausgehen. Da die Eltern vielfach auch für erwachsene Menschen mit Epilepsie wichtige Bezugspersonen bleiben, sind sie in deren Beratung und Behandlungsplanung einzubeziehen.

Abstract

Epilepsy is a common and chronic disease which affects persons at every age. Even though medication can prevent seizures, epilepsy has implications for daily living. Sorrows, increased depression rates and restrictions in everyday life were documented among family caregivers of adult persons with epilpesy. To date, no study investigated how parents adapt to the epilepsy of adult children over time. The aim of this study was to explore experiences of parents of adult patients with epilepsy. Applying an interpretative phenomenological approach, narrative interviews with parents were reviewed to investigate parents' experiences. All parents described how they did their best to live with their situation. However, parents' experiences were distinctive and can be described as: “Being on the way together”, “walking on a thightrope” and “struggling and caring all along”. Using paradigm cases to describe what the epilepsy of their adult children ment to parents allowed to consider the context of these parents' experiences and enhanced understanding. As parents continue to support their adult children with epilepsy they should be included in specialist counselling and involved in care planning of their adult children.